ZAPROSZENIE NA KONFERENCJĘ Z OKAZJI IV OGÓLNOPOLSKIEGO DNIA OSÓB DIALIZOWANYCH – INFORMACJA PRASOWA – PROGRAM WYDARZENIA
[vc_row][vc_column][vc_column_text]
Szanowni Państwo,
8 listopada 2024 roku, o godz. 11:00 w Świętokrzyskim Urzędzie Wojewódzkim w Kielcach (aleja IX Wieków Kielc 3) odbędzie się konferencja z okazji IV Ogólnopolskiego Dnia Osób Dializowanych (ODOD) z udziałem m.in. wybitnych specjalistów nefrologii i transplantologii jak dr n. med. Krzysztof Bidas oraz dr n. med. Jacek Bicki.
Każdego roku kampania z okazji Ogólnopolskiego Dnia Osób Dializowanych skupia się na konkretnym aspekcie dializoterapii. W bieżącym roku hasłem przewodnim akcji jest „Dializa: Jakość Życia, Integracja, Świadomość”.
Z tej okazji organizujemy spotkanie otwarte dla wszystkich zainteresowanych, aby zwrócić uwagę na specyficzne problemy osób dializowanych oraz ich rodzin. Naszym celem jest podniesienie świadomości społecznej na temat dializoterapii, integracja pacjentów i ich bliskich i specjalistów oraz promocja aktywnego i pełnowartościowego życia pomimo konieczności leczenia nerkozastępczego. Chcemy pokazać, że dzięki odpowiedniemu wsparciu i wiedzy, dializa nie musi ograniczać marzeń i planów, takich jak wyjazdy wakacyjne, które są szansą na chwilę wytchnienia i doświadczenie radości życia. Zapraszamy na nasze wydarzenie, które będzie okazją do wspólnej refleksji nad jakością życia osób dializowanych, wymiany doświadczeń oraz promocji zdrowia i działań na rzecz osób chorych na przewlekłą chorobę nerek.
Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych (ODOD) został zainicjowany w 2021 roku przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN www.newosmn.mbdigital.pl) a konkretnie pacjentkę Dorotę Ligęzę, osobę dializowaną przez 20 lat, obecnie 14 lat po przeszczepieniu nerki i pełniącą funkcję wiceprezes OSMN. Obchodzony jest co roku 8 listopada i nawiązuje do dnia wykonania pierwszej hemodializy w 1958 roku w Poznaniu. Dzień ten jest okazją do zwrócenia większej uwagi na problemy pacjentów dializowanych oraz do podniesienia świadomości na temat chorób nerek jako globalnego problemu zdrowia publicznego.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (www.newosmn.mbdigital.pl) reprezentuje pacjentów z różnymi schorzeniami nerek. Naszym celem jest opieka nad pacjentami z różnymi chorobami nerek oraz edukacja pacjentów, jak i całego społeczeństwa. W szczególności dotyczy to: radzenia im co robić i czego nie robić, aby nie zachorować, a także jak żyć z chorobą nerek. Pomagamy w dostępie do lekarzy, rehabilitacji, leków, programów lekowych czy nowoczesnych terapii. Wspieramy w procesie transplantacji i informujemy pacjentów o ich prawach. Potrzeby pacjentów są dla nas jako Stowarzyszenia kwestią podstawową, tym bardziej, że sami jesteśmy pacjentami.
Schorzenia nefrologiczne stały się jednym z najpoważniejszych wyzwań zdrowia publicznego w Polsce i na świecie. Przewlekła choroba nerek (PChN) dotyka około 850 milionów ludzi. 9 na 10 tych chorych mieszka w krajach świata o niskim lub bardzo niskim PKB z ograniczonym dostępem do opieki zdrowotnej. W Polsce na PChN cierpi aż 4,7 mln dorosłych osób, a co roku umiera z tego powodu prawie 100 000 osób!!!! Do 2040 roku, PCHN będzie 5 tą najważniejszą przyczyną przedwczesnych zgonów.
Jest to choroba wprawdzie łatwo wykrywalna i stosunkowo prosta do leczenia w początkowej fazie, jednak nierozpoznana i nieleczona postępuje niezauważenie i doprowadza do przedwczesnej śmierci lub do całkowitej niewydolności nerek. Ponadto zapadalność na przewlekłą chorobę nerek jest niedoszacowana z powodu braku badań przesiewowych w tym kierunku, co skutkuje nieświadomością choroby.
Leczenie nerkozastępcze (dializy i transplantacja) w 2010 roku prowadzono u 2,6 miliona ludzi na świecie, a w 2030 roku prognozuje się, że będzie go wymagało 5,4 mln ludzi. Osób dializowanych w Polsce jest ponad 21 000, a leczenie dializami rozpoczyna rocznie około. 6 tysięcy osób, czyli dziennie 16 osób. To oni są najbardziej „potrzebujący”, ich bezpośrednio dotyka pogarszająca się jakość usług związana z niskim refinansowaniem dializoterapii, czy ryzyko zamykania stacji dializ. Z danych Polskiego Rejestru Chorych Dializowanych wynika, że w roku 2023 leczenie dializami rozpoczęto u 5655 nowych pacjentów, a łącznie było dializowanych 20,536 pacjentów (wzrost o 1,7% w stosunku do 2022 roku) z czego tylko 766 pacjentów (3,73%) było dializowanych w domu. Liczba chorych dializowanych w domu spadła o 1,5%. Przeważającą grupą chorych dializowanych w szpitalu są pacjenci powyżej 65 roku życia co stanowi 62,7% pacjentów dializowanych, a 27,6% miało powyżej 75 lat.
Dializoterapia w znacznym stopniu wpływa na codzienne życie pacjenta. Regularne wizyty w stacji dializ, ograniczenia w diecie i aktywności fizycznej mogą prowadzić do zmęczenia, izolacji społecznej i obniżenia jakości życia. Niezwykle ważna jest indywidualnie dostosowane leczenie, odpowiednia edukacja i współpraca z zespołem medycznym. Pacjent stojący przed wyborem metody dializoterapii powinien być świadomy wszystkich metod leczenia tj. hemodializy i dializy otrzewnowej, nie licząc najlepszej z nich, czyli transplantacji nerki. Każdy pacjent powinien mieć szansę stosowania takiej terapii, która będzie dla niego najbardziej skuteczna, i dzięki której, nie będzie musiał rezygnować z dotychczasowego życia (nauka, praca, hobby), a jedynie je dostosować, co pozwoli mu wypełniać nadal swoje role społeczne i zawodowe. Dzięki temu mogą odzyskać poczucie kontroli nad swoim życiem i prowadzić pełniejsze życie.
Trzeba pamiętać, że dializoterapia stanowi jedną z najdroższych procedur medycznych, a w niektórych krajach świata nie jest powszechnie dostępna. Liczba chorych z przewlekłą chorobą nerek będzie rosła w najbliższych latach w związku ze wzrostem zachorowań na cukrzycę, otyłość i starzeniem się społeczeństwa.
Serdecznie zapraszamy państwa Redakcji do wzięcia udziału w wydarzeniu z okazji ODOD a tym samym promocji zdrowia nerek i wsparcia pacjentów dializowanych.
Z wyrazami szacunku i nadziei na owocną współpracę,
Prezes OSMN
Prof. Rajmund Michalski
Tel. 608584875
Kontakt: wiceprezes OSMN Dorota Ligęza – tel. 501781723
PROGRAM WYDARZENIA:
11:00-11:10 Uroczyste otwarcie – prezes OSMN prof. Rajmund Michalski.
11:10-11:20 Przemówienia przedstawicieli Władz Województwa.
11:20-11:35 Wykład: dr n. med. Krzysztof Bidas – „Dializoterapia i dobre życie”.
11:35-11:50 Wykład: dr n. med. Jacek Bicki – „Jak pacjent dializowany powinien przygotować się do przeszczepienia nerki”.
11:50-12:10 Historie pacjentów: hemodializowanego oraz pacjenta dializowanego otrzewnowo.
12:10-12:15 Prezentacja inicjatywy „Pomoc w Szpitalu” – Iwona Kępa – koordynatorka akcji.
12:15-12:25 Wykład: pani Wiesława Saladra – Co powinien wiedzieć pacjent dializowany – koordynator transplantacyjny z doświadczeniem pielęgniarki nefrologicznej.
12:25-12:45 Dializy wakacyjne, wypoczynek dla dializowanych – przedstawiciele dializ Mucaria z Trapani: – Informacje o wyjeździe z Dializami Mucaria, – Niespodzianka! Losowanie – Wygraj swój pakiet wakacyjny.
12:45-13:00 Pytania i odpowiedzi – panel dyskusyjny: „Pacjent w centrum uwagi”
13:00-13:05 Zakończenie – OSMN
13:05-13:30 Kącik kawowy
PLAKAT – pobierz
Informacja Prasowa – pobierz
O nas
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN), dawniej znane jako Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych (OSOD) – jesteśmy organizacją działającą od 2004 r. na rzecz osób z chorobami nerek. Zrzeszamy pacjentów dializowanych, po przeszczepieniu nerek, osoby z przewlekłą niewydolnością nerek, a także ich rodziny i opiekunów. Wspieramy pacjentów i pomagamy im uporać się z przeciwnościami, jakie niesie konieczność leczenia zachowawczego, zmiany stylu życia czy terapii nerkozastępczej. Prowadzimy działania edukacyjne i informacyjne na temat profilaktyki, metod leczenia, dostępnych opcji terapeutycznych, czynników ryzyka i sposobów zapobiegania chorobom nerek, zwracając szczególną uwagę na osoby z grup ryzyka. Promujemy wśród społeczeństwa idę transplantacji jako najlepszą metodę ratowania życia ciężko chorych osób, wspieramy pacjentów w procesie kwalifikacji i oczekiwania na przeszczepienie, a także pomagamy im w okresie potransplantacyjnym. Zabiegamy o poprawę warunków leczenia i opieki zdrowotnej dla osób z chorobami nerek, działamy na rzecz zwiększenia dostępności do leków i terapii, a także postulujemy zmiany w systemie prawnym mające na celu poprawę jakości życia pacjentów. Przykładem naszych kampanii i działań jest organizowanie co roku wydarzenia na Kopcu Kościuszki w Krakowie z okazji Światowego Dnia Nerek, prowadzenie kampanii profilaktyczna MOJE NERKI, ustanowienie Ogólnopolskiego Dnia Osób Dializowanych, akcja Pomoc w Szpitalu, grupa wsparcia Kocham Swoje Nerki, powołanie w Sejmie RP Parlamentarnego Zespołu ds. Nefrologii i inne.
